¿Te has planteado cómo aumentar la autonomía de tu ser querido con discapacidad?
No hay duda de que cuidar a una persona discapacitada puede ser agotador. Tanto física como emocionalmente puede pasar factura.
Puede ser difícil encontrar el tiempo y la energía para trabajar por una mayor independencia, pero sin duda merece la pena.
A menudo, los cuidadores se enfrentan a la idea de abandonar. Puede ser difícil aceptar las incógnitas que implica conseguir un estilo de vida más independiente para un familiar con discapacidad intelectual. El cambio puede ser difícil y asustar a todo el mundo.
Sin embargo, los cuidadores también pueden consolarse sabiendo que, con una mayor independencia, su familiar adquirirá una mayor capacidad para hablar por sí mismo y elegir la vida que desea.
Muchos cuidadores inician el proceso de fomento de la independencia con el claro objetivo de ayudar a su ser querido a instalarse en un hogar y una vida propios, antes de que llegue el momento en que ya no puedan proporcionarle los cuidados diarios esenciales.
Con este objetivo en mente, puedes trabajar con tu familiar para aumentar sus habilidades de vida independiente, sabiendo que estás anteponiendo su bienestar a largo plazo, en lugar de sentirte culpable por querer que las cosas sean diferentes.
Para aquellos que estén dispuestos a tomar medidas para promover la independencia de un familiar con discapacidad intelectual, hemos elaborado una lista de 21 consejos que esperamos te resulten útiles.
Pero antes de empezar,
¿En qué consiste promover la independencia?
En el pasado, algunos servicios de apoyo a la discapacidad han creado dependencias, en lugar de fomentar una mayor independencia.
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad esboza los elementos clave de la independencia de las personas con discapacidad:
- Autonomía individual.
- La oportunidad de participar activamente en los procesos de toma de decisiones, y
- La oportunidad de acceder al entorno físico, social, económico y cultural.
Teniendo esto en cuenta, he aquí nuestros consejos para trabajar por un estilo de vida más independiente con su ser querido.
Estos son los puntos clave para fomentar la independencia de los adultos con discapacidad:
- Capacita a tu ser querido para tomar decisiones e involúcrale activamente en la toma de decisiones.
- Confía en los demás y crea una red de apoyo en la comunidad.
- Se positivo y celebra las pequeñas mejoras.
- Haz del aprendizaje un hábito diario para ambos.
- Céntrate en los cambios del 1% y no te obsesiones con intentar marcar una «gran» diferencia, no tiene por qué ocurrir de la noche a la mañana.
Consejos para fomentar la autonomía en personas con discapacidad intelectual
Apoyo para mejorar la autonomía
1. Intenta apoyar, no controlar, lo que hacen las personas
Todos hacemos lo que podemos como padres y cuidadores, a menudo en circunstancias difíciles.
Pero, a veces, cuando nos preocupamos por el bienestar de alguien, queremos controlar la situación para protegerlo y cuidarlo. Liberar el control de la situación puede dar la sensación de que el resultado final se nos escapa de las manos.
Sin embargo, es probable que cuanto más controles la situación, menos responsabilidad asumirán los demás y más dependerán de ti como cuidador.
En lugar de intentar controlar todas las interacciones y decisiones, empieza a buscar formas de pasar gradualmente a ofrecer apoyo.
A veces, el cambio del «control» al «apoyo» puede ser tan sencillo como hacer unos pequeños ajustes en el lenguaje que utilizas. En lugar de decirle a alguien lo que tiene que hacer, pregúntale qué le gustaría hacer.
Hacer de esto un proceso gradual dará a su familiar una sensación de seguridad en el proceso de avanzar hacia una mayor autodeterminación.
2. Establece una red de apoyo de confianza
Una parte importante del fomento de la independencia consiste en conseguir que otras personas se impliquen más en apoyar y ayudar a su ser querido.
Los cuidadores familiares suelen estar profundamente entregados a su función asistencial, y puede resultar difícil dar un paso atrás intencionadamente e implicar a otros familiares, amigos o incluso personal de apoyo remunerado.
Al hacerlo, es posible que te sientas fracasado por no estar asumiendo todo el papel de cuidador.
Es esencial que no te dejes llevar por estos sentimientos. Recuérdate a ti mismo que, al crear una red de apoyo más amplia, estás garantizando a su familiar la seguridad y estabilidad de contar con cuidadores adicionales en su vida, lo que será vital si se produce una situación en la que tu ya no pueda seguir prestando cuidados.
La realidad es que, si intenta hacerlo todo, es muy posible que estés impidiendo el desarrollo y la progresión de una vida independiente.
Establecer una red de apoyo de confianza es algo que puede llevar algún tiempo, ya que hay que buscar personas en las que uno confíe, en las que también confíe el ser querido y que estén preparadas y dispuestas a contribuir en este viaje.
Este tipo de personas no son necesariamente fáciles de encontrar, pero el mejor lugar para empezar es cerca de casa. Piensa en tu familia, tus amigos, tus vecinos o incluso en algunas personas «de fuera» de la comunidad local.
Lo que buscas es un pequeño grupo de simpatizantes con los que puedas hablar abiertamente de tu situación y pedirles que contribuyan de alguna manera, grande o pequeña, a tus objetivos de independencia.
3. Busca un significado, en lugar de juzgar el comportamiento de alguien.
Recuerda que todos somos diferentes y vemos el mundo a través de una lente distinta. Esa lente está determinada por nuestra situación, nuestra educación, nuestro estilo de vida y un largo etcétera de factores.
Esto significa que tu interpretación de una situación o comportamiento puede ser muy diferente a la de tu ser querido.
Así que si alguna vez te sientes inclinado a juzgar, respira hondo e intenta ver las cosas desde otra perspectiva. Tómate un momento para ver el mundo a través de sus ojos e intenta comprender por qué hacen lo que hacen.
Esta búsqueda de sentido no sólo mejorará tu relación, sino que también te ayudará a educar a los demás y a derribar las barreras externas a la independencia.
4. Lidera con positividad
Las emociones son contagiosas.
Sentimientos como el miedo, la ansiedad y la negatividad pueden ser percibidos por quienes te rodean, incluso cuando no los expresas con palabras.
Pueden crecer como un reguero de pólvora en las manos equivocadas. Pero emociones como la esperanza, la felicidad y el positivismo son igual de pegadizas y contagiosas, y facilitan que todos los implicados acepten el cambio.
El camino hacia la independencia puede ser lento y difícil, así que celebra las pequeñas victorias. Sé positivo y desprende energía en cada oportunidad.
Los demás se alimentarán de tu energía y ganarán confianza como resultado.
5. Aprende de los demás
Es bueno estar abierto a aprender y desarrollarse. No es una vía de sentido único.
Cuanto más podáis trabajar juntos tú, tu ser querido y tu red de apoyo para adaptaros y comprenderos mutuamente, más rápido avanzaréis hacia la independencia.
Habla abiertamente de las cosas con las que estás luchando, pide orientación, busca sentido…
Haz todo lo que puedas para construir un nivel de comunicación de confianza que haga aflorar más rápidamente la causa de los retos, para poder abordarlos.
6. Respeta y reconoce las identidades múltiples
La sociedad puede ser dura. A menudo, como grupo, nos apresuramos a etiquetar a las personas y a despreciar sus derechos, aficiones y opciones de estilo de vida.
Este tipo de «etiquetado» puede ser un obstáculo para promover la independencia de los adultos con discapacidad. Incluso con la mejor de las intenciones, nuestra comunidad y a veces incluso los cuidadores pueden olvidarse de la persona que hay detrás de la discapacidad.
Todos deberíamos tener derecho a ser reconocidos por las cosas que nos hacen únicos, ya sea ser «aficionado al fútbol», «jinete» o «jugador de ajedrez».
Respetar y reconocer que cada persona tiene múltiples identidades e intereses, y eliminar las etiquetas injustas, ayudará a fomentar la confianza y el deseo de ser más independiente.
7. Empezar despacio con las decisiones de la vida diaria
Fomentar la independencia requiere paciencia.
Se trata de una serie de pequeños pasos y cambios del 1% que se suman a un estilo de vida más capacitado y con más opciones para el individuo.
El reto es que muchos adultos con discapacidad han vivido en entornos muy enriquecedores y protectores. La independencia y el poder de decisión pueden ser conceptos extraños, lo que significa que si las cosas suceden demasiado deprisa, el miedo y la ansiedad pueden apoderarse de ellos.
La solución es empezar poco a poco, capacitando a la persona para tomar decisiones cotidianas. Puede tratarse de cosas sencillas, como lavar los platos o preparar la cena.
A medida que adquiera confianza para tomar decisiones en las actividades cotidianas, empiece a transferir esa confianza a situaciones nuevas y más difíciles. Con el tiempo, su confianza crecerá y la amplitud de la responsabilidad se ampliará.
8. Permitir la elección de amigos y estilo de vida
Más elección… es un tema que reiteramos a lo largo de este artículo, porque esencialmente en eso consiste la independencia.
Todo el mundo merece la oportunidad de elegir a sus propios amigos y decidir qué aficiones le gustaría hacer el fin de semana. Permitir este poder de elección es una forma importante de apoyar el crecimiento y el desarrollo individual.
9. Proporcionar poder de decisión
Se trata de un paso importante hacia una mayor independencia en general, lo que significa que los cuidadores y la red de apoyo de cada persona están en condiciones de aumentar la capacidad y las oportunidades de las personas de participar en la toma de decisiones sobre su propia vida.
10. Participar en actividades comunitarias
Una vez que este viaje hacia la independencia empiece a progresar más allá de las decisiones relacionadas con los rituales diarios en casa, puedes integrar el proceso con actividades comunitarias.
Por ejemplo, puedes animar a tu ser querido a ir al supermercado y recoger la compra.
Al principio puede que necesite apoyo en estos viajes, pero al cabo de un tiempo podrá ir de forma independiente. Es otro pequeño paso para fomentar su capacidad de independencia.
11. Únase a grupos comunitarios convencionales
También puedes empezar a facilitar y fomentar las interacciones con grupos comunitarios locales, como una iglesia local o un club deportivo que organice eventos con regularidad.
Intenta encontrar grupos comunitarios que estén estrechamente relacionados con los intereses y aficiones de tu ser querido. Esto hará que se anime a participar y acelerará el desarrollo de la confianza en sí mismo.
Por supuesto, con cualquiera de estas actividades puede ser necesario investigar los grupos antes de ir. Ver cómo interactúan, conocer a algunas de las personas y evalúar si crees que el grupo encajaría bien.
12. Fomente las interacciones con los demás
Cualquier cosa que puedas hacer para romper el ciclo de dependencia ayudará, por pequeña que te parezca en ese momento.
Al interactuar con cada vez más personas fuera de la red de cuidadores principales y de apoyo directo, tu ser querido ganará confianza y empezará a tomar la iniciativa.
Ofrece oportunidades de socialización y vida independiente, y con el tiempo podrás permitir que esto ocurra sin que tu estés presente.
13. Consigue su voto
Además de aumentar las interacciones sociales, puedes iniciar el camino hacia una mayor independencia fomentando otras actividades que aumenten la confianza.
Por ejemplo, inscribir a tu ser querido para que vote en las elecciones municipales o generales es una forma estupenda de darle voz en la comunidad.
14. Anima a tu comunidad a aceptar la diversidad
La educación desempeña un papel importante en el aumento de la independencia de los adultos con discapacidad. Sin embargo, esta educación no siempre va dirigida al individuo.
Es importante que nuestras comunidades locales estén abiertas y dispuestas a acoger diversas culturas, religiones y capacidades, y esto puede requerir cierta educación.
Mucha gente está mal informada, o carece de educación, sobre las capacidades que realmente tienen los adultos con discapacidad.
No es culpa suya.
A menudo la gente está demasiado preocupada por ofender a alguien como para hacer este tipo de preguntas. Ayúdales a comprender para que puedan actuar en consecuencia. Todo contribuye a crear una comunidad integradora.
15. Lleva un estilo de vida saludable
Es habitual que los adultos con discapacidad, sobre todo intelectual, lleven un estilo de vida bastante inactivo y una dieta poco saludable.
Este estilo de vida puede conducir a la obesidad y a enfermedades más graves, como la diabetes o las cardiopatías.
A la hora de fomentar la independencia, hay que ser consciente de la educación necesaria para elegir un estilo de vida saludable.
Pero la educación por sí sola no basta. Puede que necesites ayudar a tu ser querido a crear hábitos diarios que contribuyan a una vida sana y feliz mientras no esté contigo.
Un buen punto de partida es una dosis diaria de ejercicio ligero y una dieta sana y equilibrada.
16. Hablemos de sexo
Por alguna razón, el tema de la salud sexual en adultos con discapacidad es tabú, pero no debería serlo. De hecho, tenemos que hablar más de ello.
La independencia adopta muchas formas, entre ellas la de capacitar a cada persona para que participe en la medida de sus posibilidades en sus propias decisiones sobre salud sexual.
Por supuesto, se requiere un cierto grado de educación por parte de todos los implicados para que estas decisiones vayan por buen camino.
Hay que ser consciente de los riesgos de abuso sexual que corren los adultos dependientes, sobre todo las personas con discapacidad intelectual, pero no hay que dejar que dominen la forma de ofrecer opciones y libertad.
Los adultos con discapacidad quieren explorar y expresar su sexualidad como cualquier otra persona. Reconocer esto y proporcionar un entorno en el que puedan tomar decisiones para hacerlo, de forma segura e informada, ayudará a promover una mayor independencia en su vida.
17. Considera las opciones de aprendizaje, empleo o voluntariado
Trabajar -ya sea para aprender, para ganar dinero o como voluntario- puede proporcionar a las personas un sentido de propósito. Es una oportunidad para contribuir a la sociedad y desarrollar la confianza en uno mismo y las habilidades interpersonales.
El empleo o el trabajo voluntario es un componente fundamental de la vida independiente y ayuda a promover la inclusión y a forjar amistades.
18. Proporciona formación para mejorar las habilidades necesarias para la independencia
El aumento de la independencia suele ir acompañado de la necesidad de adquirir nuevas habilidades.
Los componentes clave necesarios para ayudar a las personas a mejorar sus habilidades son el acceso y el apoyo.
Las personas con discapacidad deben tener acceso a las oportunidades de aprendizaje adecuadas -adaptadas a sus intereses y capacidades- y contar con el apoyo de una red de amigos, familiares y mentores.
Anima a tu ser querido a elaborar un plan de aprendizaje y carrera profesional. Algo que trace un camino para alcanzar sus objetivos y adquirir los conocimientos o cualificaciones que necesita para mantener un empleo significativo.
Este plan le ayudará en algunas de las encrucijadas más difíciles de la vida, como la transición de la escuela al trabajo y, finalmente, el paso a un estilo de vida más independiente.
Puedes ampliar tu red de apoyo para incluir mentores, formadores y profesores que puedan facilitar y hacer progresar este plan.
A veces lo único que hace falta es alguien ajeno al círculo familiar que pueda identificar nuevas destrezas y habilidades, y abanderar a su ser querido hacia mayores logros personales.
19. Empezar por las habilidades de la vida diaria
El secreto para fomentar la independencia y hacerla sostenible no consiste en hacer un «gran» cambio.
Se trata de una serie de pequeños cambios que se combinan para parecer un gran cambio desde fuera.
Así que empieza a desarrollar habilidades con actividades cotidianas de bajo riesgo: cocinar, lavar y planchar.
Luego, cuando ambos estéis preparados, pasar a las habilidades sociales y vitales: comunicación, relaciones, compras y participación en grupos comunitarios locales.
Estas habilidades de la vida diaria fomentarán la confianza y prepararán a tu ser querido para el siguiente paso, que es desarrollar habilidades laborales: manejo del dinero, uso de la tecnología y participación en entrevistas.
No existe un periodo de tiempo perfecto para desarrollar todas estas habilidades.
Cada persona tendrá su propio ritmo de aprendizaje y crecimiento y, siendo realistas, puede haber algunos baches en el camino. Dependerá de la persona, de sus capacidades y de la velocidad que desee alcanzar. Así que tómatelo con calma y a ver qué pasa.
20. Aprovecha la tecnología para desarrollar habilidades
Los avances tecnológicos siguen haciendo del aprendizaje y el desarrollo una tarea más rápida y accesible.
Quizá la tecnología más utilizada en el aprendizaje de las personas con discapacidad intelectual sea el iPad o la tableta electrónica.
El iPad es de uso intuitivo y puede ofrecer un entorno de aprendizaje personalizado para cada persona.
El iPad también puede cargarse con una biblioteca llena de aplicaciones útiles creadas específicamente para ayudar al aprendizaje y mejorar la comunicación.
Además de las oportunidades de aprendizaje, los iPads son divertidos de usar y no vienen con ninguno de los estigmas negativos asociados a los «equipos especiales».
21. Utiliza la repetición creando rituales y hábitos diarios
Somos animales de costumbres.
La mayoría de los pensamientos que tenemos y las actividades que hacemos cada día son exactamente las mismas. Romper estos hábitos, o crear otros nuevos, puede ser difícil porque a menudo nos resistimos al cambio.
Pero puedes utilizar esto a tu favor para ayudar a los demás a desarrollar habilidades y aprender cosas nuevas. La clave está en la repetición. Si haces algo suficientes veces, pronto se convertirá en algo natural.
Conclusión
Promover la independencia de las personas con discapacidad puede ser un camino duro y difícil, porque tus instintos te incitan a proteger y cuidar.
Pero si puedes aceptar la incertidumbre y comprometerte a apoyar a tu ser querido en esta aventura, el resultado final será positivo y cambiará la vida de ambos.
